Sandra e Ilma nunca se viram, mas suas vidas estão diretamente ligadas por um abaixo-assinado
/O SUS só liberou um remédio para hepatite C depois de 52 mil assinaturas coletadas por Sandra; Ilma é uma das 30 mil pessoas beneficiadas com a vitória do abaixo-assinado
Imagine o susto ao descobrir, de repente, uma doença que está oculta em seu corpo por mais de 15 anos. E, na mesma hora, ser informado que não há remédios capazes de curá-la. Estas duas mulheres fortes passaram por isso, e conseguiram superar graças a um abaixo-assinado feito na Change.org. Ambas tiveram hepatite C, moram a 1,3 mil quilômetros de distância e não se conhecem. Mas suas histórias estão diretamente ligadas: Sandra Rocha venceu o vírus com um tratamento que obteve na Justiça e, logo depois, fez uma petição pressionando o Ministério da Saúde a disponibilizar os remédios no SUS. Funcionou! Meses depois, Ilma Ribeiro rodou vários hospitais até encontrar um local onde pudesse se tratar. Graças aos medicamentos liberados pelo abaixo-assinado da Sandra, Ilma também derrotou a doença.
Sandra é dentista e mora em Goiânia. Durante mais de 15 anos, conviveu com a hepatite C, doença viral que leva à inflamação do fígado e raramente desperta sintomas. Nesse período, tentou três tratamentos; todos fracassaram. Foi então que a esperança ressurgiu: por meio de grupos na internet, soube de novos remédios nos Estados Unidos – sofosbuvir e simeprevir. O obstáculo? Eram caros demais e seu plano de saúde não cobria.
Sandra fez este vídeo no dia em que tomou o último comprimido: estava curada! (Vídeo: Arquivo pessoal)
Por ser conhecer bem os caminhos da Justiça, conseguiu o direito de se tratar na rede privada. Com somente 15 dias, o vírus não era mais detectado e, 3 meses depois, o diagnóstico foi de cura. “É uma mistura de emoção com alívio com poder com tudo! Após muito tempo, eu acordava sem ter que lembrar que tinha hepatite”, conta.
Solidariedade
Já sem a doença, Sandra poderia ter parado por aí. Tinha a opção de nem mesmo compartilhar o sucesso do seu tratamento com outras pessoas. A hepatite C ainda desperta preconceitos, pois a transmissão é por relação sexual ou transfusão de sangue. Mas a solidariedade falou mais alto e a dentista decidiu que faria uma mobilização para que os remédios que usou fossem disponibilizados gratuitamente no Sistema Único de Saúde. Um colega havia iniciado um abaixo-assinado em papel e estava há algum tempo coletando assinaturas físicas em eventos. A moradora de Goiânia pensou: “Deve ter um jeito de acelerar isso. Vivemos na era da internet, ora!” E, em fevereiro de 2014, fez a petição na Change.org. “Mandei para todo mundo que conhecia e, de repente, já havia milhares de apoios”, lembra, revivendo a surpresa.
O passo seguinte foi entregar o abaixo-assinado diretamente para o ministro da Saúde na época, Arthur Chioro. “Ele ficou impressionado com a nossa mobilização e percebeu o quanto os novos remédios eram urgentes. Na mesma hora, disse que encontraria um jeito de incluí-los no SUS”, conta Sandra. “Por outro lado, ele confiou na gente e pediu sigilo absoluto. Fazer um anúncio naquele momento poderia atrapalhar a negociação com os laboratórios fabricantes. E assim fizemos. Eu estava radiante, mas ainda não podia falar para ninguém! Imagina a minha ansiedade?”, recorda com bom humor.
Sandra e o colega Carlos Varaldo, do grupo Otimismo, entregam o abaixo-assinado ao ministro da Saúde. (foto: Arquivo pessoal)
Três meses depois e com mais de 50 mil apoios (e centenas de comentários emocionantes), o Ministério da Saúde anunciou a liberação dos novos medicamentos e a inclusão no SUS. Na primeira fase, 30 mil pessoas foram tratadas. “Foi muita felicidade! Foi tanta alegria que eu e outras pessoas que lutamos por melhores tratamentos de hepatites virais fomos até Brasília novamente. Desta vez, nós abraçamos o prédio do ministério como forma de celebrar a nossa conquista e demonstrar que continuávamos atentos”, relata Sandra. “Algumas pessoas subiram para falar com o ministro, mas eu decidi ficar na portaria mesmo. Chegando lá, ele perguntou: ‘cadê a Sandra?’ Hahaha Acredita? Subi correndo”.
Pessoas de movimentos de enfrentamento às hepatites virais fazem abraço simbólico no Ministério da Saúde. (foto: Arquivo pessoal)
Uma destas 30 mil pessoas que estavam no primeiro grupo atendido pelo novo tratamento de hepatite C foi a carioca Ilma. A história dela é similar a de muitas outras pessoas: descobriu a doença depois de muitos anos e, rapidamente, viu-se obrigada a mudar os hábitos para diminuir os riscos. “Por causa da minha idade, fazia exames de rotina no posto de saúde perto da minha casa. Tudo corria bem até o dia em que se constatou que as plaquetas no meu sangue estavam baixas. A médica me chamou para conversar e orientou que eu procurasse um hospital especializado em hepatites virais. E lá fui eu!”, conta a aposentada. “Busquei por mais de três meses, sempre muito preocupada. Problema sanguíneo sempre assusta, né?", lembra.
Até o dia em que os novos medicamentos chegaram ao hospital. “A médica sempre dizia: ‘aguenta firme que o novo tratamento está vindo’. E veio mesmo. Foi até difícil acreditar. Tudo de graça”, comemora Ilma. A carioca também tomou os remédios por três meses e, ao final, a cura foi totalmente confirmada. “Eu aprendi a me cuidar melhor. Continuo me alimentando bem. Mas olha que alegria: voltei para as festas! Não bebo tanto como antes, mas não abro mão dos meus quatro ou cinco copinhos, né?”. Mês que vem, a aposentada tem nova consulta. “Desta vez, vou pedir para a doutora liberar carne de porco. Estou com aquela vontade louca de comer um pernilzinho. Eu mereço, não acha?” Claro, Ilma! Achamos demais :)
Quando contamos do resultado do tratamento da Ilma, Sandra pulou de alegria: “Eu fico feliz demais. É o que a gente queria. A gente quer a cura para todo mundo!". Hoje, a dentista administra um grupo com mais de 5 mil pessoas no Facebook, que discute e busca soluções para a doença. Do lado de cá do telefone, a emoção também foi grande. Conectar pessoas que lutam por causas em comum e compartilhar estas histórias é o que mais gostamos de fazer aqui na Change.org.
A doença
A hepatite C é uma doença infecciosa que afeta sobretudo o fígado. Segundo o Ministério da Saúde, o Brasil tem cerca de 1,4 milhão de pessoas infectadas. Dados da comunidade acadêmica mostram que este número pode chegar a três milhões. Causada pelo vírus C (HCV), presente no sangue, é uma doença silenciosa - por isso, os sintomas são raros. Os sinais mais evidentes são: cansaço, tontura, enjoo e/ou vômitos, febre, dor abdominal, pele e olhos amarelados, urina escura e fezes claras.
Sandra e Ilma estão entre as mais de 7 milhões de pessoas que usam a Change.org para mudanças de verdade no Brasil. No mundo todo, a plataforma registra uma vitória por hora. Conheça todas as nossas ferramentas no site Como Usar a Change.org e, depois, inspire-se para fazer a sua própria mobilização, clicando aqui.